Tylko miłość może zmienić wszystko…

Jak potoczyły się dalsze losy rodziny Taïs, dziewczynki, która w wieku czterech lat zmarła na leukodystrofię metachromatyczną (nieuleczalna, genetyczna choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego)? Jak żyć po śmierci dziecka? Gdzie w tym wszystkim jest Bóg? Czy można jeszcze zaznać…szczęścia?

Te trudne tematy podejmuje książka „Wyjątkowy dzień” Anne-Dauphine Julliand, Wydawnictwo Świętego Wojciecha, 2015 r. To kontynuacja bestselleru – „Ślady małych stóp na piasku”.

„Odpowiedzią na cierpienie jest miłość”

Tę głęboką prawdę autorka zrozumiała dzięki swojej chorej córeczce. Taïs odmieniła jej serce, nauczyła, że najważniejsze to kochać, być razem. Córeczka zawsze będzie w jej pamięci, nie tylko w dniu, w którym obchodziłaby urodziny (tytuł książki nawiązuje do ósmych urodzin dziewczynki).

To książka świadectwo, wzruszająca historia opisana przez matkę, która musi odnaleźć na nowo sens życia i musi na nowo nauczyć się żyć.

– Największym hołdem, jaki mogliśmy złożyć życiu Taïs, było żyć swoim życiem. Zdobyliśmy się na odwagę, aby wyjechać na wakacje, wychodzić z domu wieczorem, spotykać się z przyjaciółmi, snuć plany na przyszłość, iść naprzód. Uznaliśmy, że dzięki temu po śmierci Taïs nie będziemy musieli zaczynać życia od nowa. Po prostu będziemy nadal żyć – pisze Anne-Dauphine Julliand.

Gaspard, Azylis i Artur

Nowe wątki w książce dotyczą dzieci autorki – Azylis (również chorej na tę samą chorobę, która zabrała jej siostrę) oraz Artura, urodzonego po śmierci Taïs. Gaspard jest najstarszy z rodzeństwa – to chłopiec, któremu w mądry sposób wytłumaczono kwestię śmierci, który – pomimo traumatycznych przeżyć – umie normalnie funkcjonować.

Autorka opisuje również historie osób będących w podobnej do niej sytuacji (mających niepełnosprawne umysłowo i fizycznie dzieci lub też będące w żałobie). Ma nadzieję, że jej opowieść pozytywnie wpłynie na czytelników i zmieni sposób myślenia o niepełnosprawności.

– Większość z nas odczuwa strach przed nieznanym, strach przed odmiennością. Niepełnosprawność fizyczna lub umysłowa to jeden z naszych strachów – twierdzi Anne-Dauphine Julliand – Tak bardzo bym chciała przekształcić ten nieuzasadniony strach w sympatię. Do mojej córki – oczywiście – ale nie tylko do niej. Sympatię do wszystkich, którzy cierpią z powodu swojej inności i do nas wszystkich, ludzi zdrowych. Abyśmy my także nie stali się niepełnosprawni – ograniczeni przez klapki na oczach i zimne serca.

Autorka:

Anne-Dauphine Julliand jest dziennikarką, mieszka w Paryżu. Jej książka, „Ślady małych stóp na piasku”, odniosła ogromny sukces: we Francji zdobyła nagrodę Paroles de patients (2011) i nagrodę Pelerin du témoignage (2011). W Polsce została wyróżniona nagrodą Feniks w kategorii literackiej (2013).

Recenzje:

„Teoretyczne ósme urodziny Taïs stają się pretekstem do opowiedzenia historii o całej rodzinie, ich przeżyciach i więziach, dzięki którym są silniejsi. Książkę polecam wszystkim. Dla osób mających niepełnosprawne dzieci może być ona swoistym katharsis.”

Anna Sikorska, AnnaSikorska.blogspot.com

„To przejmujące świadectwo o miłości (rodzicielskiej, dziecięcej, przyjacielskiej, małżeńskiej), mocy w dźwiganiu ciężaru trudnej codzienności, chwilach zwątpienia, odwadze, sile i ciągłej walce o to, co jest w życiu najważniejsze. W mądry sposób uświadamia, że jeśli kochasz prawdziwie, będziesz w stanie znieść cały ból tego świata. Ponadto, uczy pogody ducha i pozwala odkryć na nowo właściwą hierarchię wartości.”

Krystyna Meszka, cyrysia.blogspot.com