OFICYNA WYDAWNICZA IMPULS poleca i przedstawia publikację Anny Bogny Jędrzejewskiej pt. Opuszczeni rodzice. Nagła śmierć dziecka. Jak dalej żyć? – Opinie i recenzję
Przeżyć stratę

Nie ma chyba większej tragedii na świecie niż śmierć dziecka. Nic nie łagodzi bólu, jaki po stracie odczuwają rodzice, zaś upływający od momentu odejścia czas jedynie pozwala nauczyć się, jak z tym bólem żyć. Temat śmierci, choć dotyczy każdego z nas, tak naprawdę wydaje się tematem tabu. Wolimy milczeć, by nie sprowadzić na siebie nieszczęścia, wolimy unikać tematu, udawać, że nas nie dotyczy. Niepokojące jest to, że o śmierci nie mówi się nawet w przypadku tych osób, które ze śmiercią często mają do czynienia. Lekarze czy pielęgniarki nie są przygotowani na rozmowę z rodzicami, zaś sposób przekazywania takich wiadomości często potęguje tylko traumę rodziców.

Trudno wyobrazić sobie, co czuje matka czy ojciec po stracie ukochanego syna czy córki, a jeszcze trudniej wyobrazić sobie dalsze życie z tą świadomością. Bo jak żyć, kiedy właśnie było się świadkiem zaprzeczenia prawom natury – wszak dziecko nie powinno umierać przed rodzicem. Być może ukojenie, wewnętrzny spokój przyniesie lektura książki Opuszczeni rodzice. Nagła śmierć dziecka. Jak dalej żyć? opublikowanej nakładem Impulsu. Publikacja Anny Bogny Jędrzejewskiej nie byłaby zapewnie tak prawdziwa, tak analityczna, a jednocześnie – tak empatyczna – gdyby nie fakt, że autorka sama doświadczyła bolesnej straty. Jest zatem w pełni świadoma, że osobom, które utraciły dziecko, niezbędna jest pomoc zewnętrzna, po którą, niestety, sięga się obecnie rzadko. Tymczasem niezmiernie ważne jest właściwe przebycie procesu żałoby oraz zastanowienie się nad tym, jak dalej żyć.

Jak sama Jędrzejewska pisze: Celem tej publikacji jest poznanie najbardziej skutecznych możliwości pomocowych wobec osieroconych rodziców i następstw wynikających z braku wsparcia w zakresie poruszanej problematyki. Tym samym jest to książka unikatowa, trudno bowiem znaleźć na rynku wydawniczym pozycje traktujące o śmierci, a szczególnie śmierci dziecka i przeżywaniu żałoby. Jestem przekonana, że książka ta nie tylko pomoże samym rodzicom w przeżywaniu żałoby, ale również pomoże pomagać, gdy trafi do psychologów, pedagogów czy przedstawicieli służby medycznej, uwrażliwiając ich na pewne kwestie, pozwalając uświadomić sobie wszystkie mechanizmy zachodzące w psychice osieroconego rodzica oraz podpowiadając odpowiednie działania.

W pierwszym rozdziale autorka porusza temat nagłej śmierci dziecka, różnych reakcji najbliższego otoczenia społecznego wobec tragedii. Omówione zostały tu oblicza nagłej śmierci, w tym poronienie i przedwczesny poród zakończony zgonem dziecka oraz fazy przeżywanej straty. Rozdział drugi koncentruje się na opuszczonych rodzicach, ich potrzebach i oczekiwaniach – znajomość tego tematu pozwoli bowiem lepiej dopasować rodzaje i formy pomocy. W tej części poruszony został także aspekt religijny i filozoficzny śmierci. W rozdziale trzecim Jędrzejewska zajęła się możliwościami pomocowymi, zwracając szczególną uwagę na fakt, że nie wszyscy rodzice potrafią zatroszczyć się o pomoc i wsparcie dla siebie w tym trudnym okresie. Rozdział czwarty zawiera natomiast wyniki badań jakościowych, przeprowadzonych metodą indywidualnych przypadków, a część ta służy poznaniu najbardziej skutecznych mechanizmów pomocy, jaką można ofiarować cierpiącym rodzicom.

Już sam temat poruszony przez Jędrzejewską czyni publikację Opuszczeni rodzice… niezwykle cenną i ważną – nie tylko z punktu widzenia samych rodziców, ale też służb, które powinny nieść pomoc w przypadku zgonu dziecka. Dzięki przywołaniu relacji osób cierpiących po stracie czytelnik ma możliwość poznania oczekiwań czy potrzeb osieroconych rodziców, a tym samym – odpowiedzi na te potrzeby. Sformułowane wnioski z badań skłaniają zarówno do zastanowienia się, w jaki sposób można efektywnie działać, jak i pozwalają zmienić swoją postawę, otworzyć się na cierpienie innych. Jak pisze autorka: Umiejętność współodczuwania sprawia, że człowiek jest w stanie z niewyobrażalną mocą czynić dobro w stosunku do innych istot, a tym samym wobec siebie samego. Nie zapominajmy o tym… 

źródło: http://www.granice.pl/recenzja,opuszczeni-rodzice-nagla-smierc-dziecka-jak-dalej-zyc,14217#_=_ 

 Tanatopedagog wobec nagłej śmierci dziecka

W październiku ukazała się książka Anny Bogny Jędrzejewskiej pt. Opuszczeni rodzice. Nagła śmierć dziecka. Jak dalej żyć? (Kraków, IMPULS 2015). Problematyka tej rozprawki boleśnie dotyka rodziców, którzy nagle utracili własne dziecko. Kwestia niespodziewanej śmierci dopiero przecież uczącego się życia potomka należy do coraz bardziej powszechnych granicznych wydarzeń w naszym życiu, a przecież nadal traktowanych jako swego rodzaju społeczne tabu. Nie ma dla rodziców nic gorszego niż doświadczenie śmierci własnego dziecka.

Dobrze zatem się stało, że Oficyna Wydawnicza IMPULS podjęła decyzję o wydaniu niewielkiego objętościowo studium absolwentki studiów pedagogicznych, które zostało poświęcone zarówno subiektywnemu uporaniu się z osobistą traumą, jak i próbą uwzględnienia w kilka lat później obiektywnego podejścia do niej, po uprzednio kończonych studiach na kierunku pedagogika. Podjęcie tego zagadnienia jest niezwykle ważne poznawczo i społecznie, a zarazem wpisuje się w nowy zakres badań, określany mianem tanatopedagogiki.

Autorka sama doświadczyła bolesnej straty, a podjęte przez siebie studia wykorzystała do nabycia wiedzy i umiejętności, dzięki którym można spróbować pomóc rodzicom znajdującym się w podobnie dramatycznej sytuacji. Po latach interesuje ją możliwość podejmowania działań pomocowych wobec osieroconych rodziców i następstw wynikających z braku wsparcia w zakresie poruszanej problematyki.

Pierwszy rozdział książeczki traktuje o nagłej śmierci dziecka. Jego treści dotyczą charakterystycznych wymiarów tego zjawiska, różnych jego rodzajów i etapów przeżywania żałoby, które występują u osieroconych rodziców. W drugim rozdziale poruszone zostały kwestie związane z potrzebami rodziców, zachowaniami ich najbliższego otoczenia oraz zagadnieniami religijnymi i filozoficznymi w kontekście nagłej śmierci dziecka.

Trzeci rozdział poświęcono możliwościom pomocowym różnych środowisk społecznych wobec cierpiących rodziców, poszukiwaniu oraz odrzucaniu przez nich wsparcia, a także znaczeniu procesów samopomocowych w życiu po stracie. Rozdział czwarty zawiera badania jakościowe przeprowadzone metodą indywidualnych przypadków, które odbywały się od stycznia do maja 2012 roku. Miały one na celu nie tylko poznanie skutecznych możliwości pomocowych wobec osieroconych na podstawie ich osobistych doświadczeń, ale także zgłębienie poglądów i przekonań z perspektywy czasu, który upłynął od tragicznego wydarzenia.

Autorka tej pracy utraciła przed laty własne dziecko. Podjęła studia, by móc pomagać innym, tak samo jak ona dramatycznie doświadczonym odejściem ukochanego dziecka. Swoje powołanie do bycia pedagogiem odkryła w swoistym dialogu wewnętrznym, z samą sobą. Swoją rozprawę napisała pod kierunkiem naukowym prof. PhDr. Anny Tokarova, CSc. z Uniwersytetu Preszowskiego na Słowacji i Uniwersytetu Rzeszowskiego. Zdążyła. Jej promotorka wkrótce sama przedwcześnie zmarła w wyniku nagle ujawnionej choroby nowotworowej.

Jak pisze A.B. Jędrzejewska we “Wstępie”, tak bolesny KONIEC zapowiadał jednak jakiś POCZĄTEK:

Początek. Myślę, że jest to słowo, którego znaczenie powinno stać się najważniejsze w mojej pracy. To słowo-klucz. Słowo, które oznacza że najważniejszą moją intencją jest zwrócenie uwagi na rodziców, którzy stracili swoje dzieci. Oni zwykle określają swój stan inaczej- czują i mówią że…. to koniec. Koniec czego? Wszystkiego. Dlatego właśnie potrzebują pomocy. Pomocy ze strony bliskiej osoby, pomocy specjalistycznej, pomocy ze strony najbliższego otoczenia, pomocy odpowiedniego, wykwalifikowanego doradcy, pomocy w gronie rodziny, przyjaciół, pomocy sąsiadów, osób ze swojego środowiska zawodowego, instytucji pomocowych, grup wsparcia…

Mam tu na myśli pomoc kompleksową, dotyczącą wielu aspektów funkcjonowania człowieka. Może ją stanowić udzielanie cierpiącym rodzicom informacji na temat postępowania w określonej sytuacji która ich dotyczy (na przykład w zakresie obowiązujących norm prawnych związanych z odejściem dziecka nienarodzonego); ułatwianie im fizycznego, codziennego funkcjonowania; pomoc w sferze emocjonalnej, duchowej. Wówczas pojawić się może realna szansa, że doświadczą swojego niezbędnego początku. Ponieważ nigdy już nie będą tymi samymi ludźmi, co przed tragicznym wydarzeniem. Osobom, które doznały straty dziecka potrzebna jest pomoc zewnętrzna, która wspierałaby ich własne mechanizmy samopomocowe. Aby mogli w konstruktywny sposób przebyć proces żałoby i móc udzielić sobie autentycznej odpowiedzi na pytanie „jak dalej żyć?”.

Profesor Uniwersytetu Łódzkiego Sergiusz Hessen, który był profesorem filozofii wychowania jako podstawy dla rozwoju pedagogiki ogólnej mówił swoim studentom, że jeśli czegoś nie rozumieją lub odczuwają potrzebę rozwikłania istotnego dla nich problemu, to niech napiszą na ten temat książkę. Myślę że ta praca powstała w takim właśnie klimacie, bez szczególnego uzurpowania sobie przez autorkę prawa czy potrzeby do wpisywania się w rozwój tanatopedagogiki. Szczera, osobista intencja zaowocowała małą rozprawką o wielkim problemie egzystencjalnym.

źródło: http://sliwerski-pedagog.blogspot.com/2015/11/tanatopedagogika-wobec-nagej-smierci.html

Ewelina Skorek
Psycholog, Warszawa
Anna Bogna Jędrzejewska, Opuszczeni rodzice. Nagła śmierć dziecka. Jak dalej żyć?, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2015, s. 86.

Książki napisane z perspektywy własnych doświadczeń najbardziej poruszają. Nawet jeśli są to książki (popularno)naukowe, które zawierają solidną dawkę teoretyczną w połączeniu z praktyką, których zwykle nie traktujemy jako „życiowych”. Współczesne dziedziny, jak humanistyka i nauki społeczne nie odrzucają podmiotowości autora, jego doświadczeń, wiedzy, spojrzenia osobistego, wypowiadania się we własnym imieniu i grupy, która bazującej na wspólnym doświadczeniu. Wówczas perspektywa przekazywania wiedzy jest bliższa czytelnikowi, podana bardziej przystępnie i wiarygodna. Łatwiej zaufać, gdy wiemy, że autor ma podobne doświadczenia życiowe. Zaufanie w takich sytuacjach jest najważniejsze.

Gdy są to doświadczenia trudne, bolesne przeżycia, wtedy szukamy rozwiązań u osób, z którymi można się utożsamić. Tak jak z autorką omawianej książki – Anną Bogną Jędrzejewską, która pisząc o własnej stracie, sięgnęła po narzędzia naukowe, aby lepiej zrozumieć siebie i innych. Utrata dziecka jest najbardziej poruszająca dla rodziców, dla matki. Perspektywa tej książeczki jest więc szansą dla rodziców, aby ktoś opowiedział ich przeżycia językiem „obiektywnym”, by łatwiej się w nim przejrzeć jak w lustrze, zrozumieć mechanizmy cierpienia i etapy przeżywania żałoby. Ale publikacja Anny Bogny Jędrzejewskiej przysłuży się także teoretykom, terapeutom, osobom, które nie doświadczyły utraty dziecka, gdyż zawiera część empiryczną – opartą o badania jakościowe na podstawie wywiadów z rodzicami. To niewielka książeczka, bardziej ma charakter rozprawy, dłuższego artykułu naukowego, ale niezwykle cenna przez to, że bazuje na własnych przeżyciach autorki.

We wstępie autorka pisze: Początek. Myślę, że to słowo, którego znaczenie powinno stać się najważniejsze w niniejszej publikacji. To słowo-klucz. Słowo to oznacza, że moją największą intencją jest zwrócenie uwagi na rodziców, którzy stracili swoje dzieci. Oni zwykle określają swój stan inaczej – czują i mówią, że to koniec. Koniec czego? Wszystkiego. Dlatego właśnie potrzebują pomocy. Pomocy ze strony bliskiej osoby, pomocy specjalistycznej, pomocy najbliższego otoczenia, pomocy odpowiednio wykwalifikowanego doradcy, pomocy w gronie rodziny, przyjaciół, pomocy sąsiadów, osób ze swojego środowiska zawodowego, grup wsparcia itd. Mam tu na myśli pomoc kompleksową dotyczącą wielu aspektów funkcjonowania człowieka. Może nią być udzielanie cierpiącym rodzicom informacji na temat postępowania w określonej sytuacji, która ma z nimi związek (na przykład w zakresie obowiązujących norm prawnych związanych z odejściem dziecka nienarodzonego); ułatwienie im fizycznego, codziennego funkcjonowania, pomoc w sferze emocjonalnej oraz duchowej. Wówczas może się pojawić realna szansa, że doświadczają swojego niezbędnego „początku”, ponieważ nigdy już nie będą tymi samymi ludźmi, co przed tragicznym wydarzeniem. Osobom, które doznały straty dziecka, potrzebna jest pomoc zewnętrza. Ma ona wspierać ich własne mechanizmy samopomocowe, aby mogli oni konstruktywnie przebyć proces żałoby i udzielić sobie autentycznej odpowiedzi na pytanie: „Jak dalej żyć?” (s. 11). Celem publikacji jest więc pomoc rodzicom doświadczającym śmierci swojego dziecka poprzez wskazanie im możliwości, gdzie i w jaki sposób z takiej pomocy skorzystać.

Pierwszy rozdział odnosi się do specyfiki zjawiska. Anna Bogna Jędrzejewska zaznacza, że szok po nagłej stracie dziecka przebiega inaczej niż po stracie dziecka np. długotrwale chorującego oraz że nie można się na to przygotować. Następnie pisze o śmierci jako zjawisku z życiu człowieka. Odnosi się do matek, które przeżyły poronienie lub gdy ich dziecko zmarło w wyniku przedwczesnego porodu, gdy kobieta rodzi martwe dziecko. Jest jeszcze tak zwana „śmierć łóżeczkowa” (SIDS – nagła śmierć noworodka). Śmierć dziecka także zależy od jego fazy rozwojowej, gdzie np. małe dzieci umierają w środowisku domowym (wypadki), a nastolatki pozadomowym. Inaczej jest także, gdy dziecko popełnia samobójstwo albo zostaje zamordowane. To bardzo trudne momenty w życiu rodzica.

Kolejny etap książki porusza problematykę faz przeżywania straty. Porusza kwestię samopomocy – często podejmowanej intuicyjnie, by mieć poczucie kontroli nad własnym życiem. W fazie, w której osoba cierpiąca zdaje sobie sprawę z tego, że jej świat się zmienił, jest to ważne. Kluczowym zadaniem staje się wytyczanie granic między tym, co było, a tym, co jest teraz, przy czym niezbędne do tego wydaje się do tego autentyczne przebaczenie – samemu sobie, dziecku, innym ludziom, wszystkiemu i wszystkim, a szczególnie tym, których obarcza się winą. To czas określenia nowej tożsamości, w którym pojawia się możliwość poczucia swojego jestestwa w realnych warunkach. W codziennym działaniu osieroconego odczuwalne stają się przypływy energii, nabiera on także umiejętności, które wiążą się z dystansowaniem w stosunku do bolesnych wspomnień. Są to warunki sprzyjające do podejmowania nowych decyzji, zmianie trybu życia, odnalezienia w sobie ciekawych zainteresowań i pasji (s. 29). Fazy przeżywania straty, okres żałoby jest indywidualny, ale na pewno pomoże, jak pisze autorka, gdy cierpiący będą umieli zdefiniować, w którym etapie są i w jakim kierunku zmierzają.

Jak wygląda świat opuszczonych rodziców? O tym jest kolejny rozdział. Autorka przytacza w nim, co myślą rodzice oraz w jaki sposób trzeba się z nimi komunikować. To osiemnaście punktów z omówieniem (s. 32-34), które pojawiły się na stronie rodziców, którzy utracili swoje dziecko. Są w nim zawarte informacje, jak zachować się wobec nich. Na przykład, by nie bać się tego, że rodzic płacze na wspomnienie dziecka, bo to nie dlatego, że my wyrządzamy im krzywdę, mówiąc o dziecku. Nie należy na siłę usuwać pamiątek po dzieciach, zdjęć. Rodzicom też potrzeba urozmaicenia, dowiedzenia się, co słychać, co się wydarzyło. Żałoba nie jest zaraźliwa, więc unikanie cierpiących ludzi nie pomaga im. Ważne jest także, że wszystkie wymienione reakcje związane z żałobą są „normalne”, że może pojawić się depresja, smutek, złość, poczucie beznadziei. W tym także rodzicom należy okazać wyrozumiałość. Wielu rodziców zwraca się także w stronę religii czy filozoficznych rozważań o życiu. O tym także autorka pisze w tym rozdziale. Poszukiwanie ulgi związane z rozwojem własnej sfery duchowej dotyczy także ateistów, nie tylko ludzi wierzących, co też zostało pokazane w książce. Nie tylko religia, ale systemy filozoficzne, jak np. huna, która wykorzystuje także modliwę, pracę nad własną podświadomością, pozwalają pozbyć się lęków i traumy (s. 45). To bardzo ciekawy i inspirujący rozdział.

Kolejną fazą jest życie po stracie. Tego dotyczy następny rozdział. Wiąże się to z poszukiwaniem pomocy, ale też z jej odrzuceniem równoczesnym, co jest zachowaniem autodestrukcyjnym. Trudno także jest rodzicom dzieci, które popełniły samobójstwo, zwłaszcza z poczuciem winy. Osieroceni rodzice powinni pozwolić odejść swojemu dziecku, aby strata, której doznają, stała się ich źródłem rozwoju. Śmierć dziecka nie zmienia faktu, że jego odejście w świadomości i życiu rodziców jest skomplikowanym, wieloetapowym procesem, w którym muszą pojawić się inne osoby. Mogą oni być wsparciem dla rodziców pozostających w żałobie, lecz potrafią również zaburzać i utrudniać ich doświadczenie związane ze stratą (s. 56-57).
Ostatni rozdział stanowi część badawczą, omówienie przypadków w ramach badań jakościowych. Jak wyglądało życie badanych osób oraz jak sobie poradzili ze niespodziewaną stratą dziecka. To ważny rozdział, pokazuje bezpośrednio, w jaki sposób to się odbywa.
Chciałabym, aby tę książeczkę przeczytali pracownicy socjalni, którzy borykają się z różnymi przypadkami w swojej pracy. Lektura nie zajmie dużo czasu, ale słowa Anny Bogny Jędrzejewskiej zapadną im głęboko w pamięć. Pomagać należy mądrze, z tej publikacji można dowiedzieć się, jak to zrobić z taktem i wrażliwością. A nawet dowiedzą się jeszcze więcej, mianowicie – jak nie bać się pomagać osobom będącym w żałobie po stracie dziecka.

Beata Zawiślak, Dziecko autystyczne. Objawy i wspomaganie. Prawdziwa opowieść o Maciusiu, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2015

To kolejna „mała – wielka” książeczka pisana przez rodzica dziecka autystycznego dla rodziców. Podtytuł „Prawdziwa opowieść o Maciusiu” jest symptomatyczny. Największy nacisk Beata Zawiślak postawiła na rehabilitację, w książeczce znajduje się bardzo wiele zdjęć jej syna w różnych sytuacjach, co niewątpliwie jest dużą zaletą publikacji. Z jednej strony o dzieciach ze spektrum autyzmu wiemy bardzo wiele, ukazuje się wiele publikacji, projektów wspierających, działań, ale wymiana doświadczeń rodziców jest wciąż niezastąpiona. Świadczą o tym choćby stowarzyszenia rodziców, prężnie działające, gdyż działa to na zasadzie sieci wsparcia, bardzo potrzebnego.
Oddajmy głos autorce: Diagnoza choroby dziecka bądź jego niepełnosprawności niesie ze sobą wiele istotnych zmian w funkcjonowaniu rodziny. To bowiem rodzina jest pierwszym środowiskiem, w którym możemy obserwować zmaganie się z głębokimi deficytami – począwszy od dostrzeżenia pierwszych niepokojących zachowań, braku poczucia empatii i zrozumienia do poszukiwania diagnozy i pomocy. W rodzinie dziecko ma ważniejsze wsparcie – nikt tak jak rodzice nie toczy walki o swoje potomstwo. Często bagatelizowani przez środowisko, określani jako przewrażliwieni, namolni, szukający pomocy i odpowiedzi na pytania, dlaczego ich dziecko jest inne, co mu jest, jak mu pomoc. Szukają z pełną determinacją, poświęcając się bez reszty, z nadzieją, że ich dziecko będzie „normalne” (s. 11). To ważne słowa, dlatego że tylko rodzina jest w stanie prawdziwie zawalczyć o swoje dziecko. Rodzice często spotykają się z brakiem informacji, zwłaszcza z przyjęciem ich, gdy są w szoku, że ich dziecko nie będzie takie, jakie sobie wymarzyli.
Rozdział drugi stanowi przedstawienie objawów autyzmu. Jest teoretyczną podbudową, z naciskiem położonym na aspekt społecznego funkcjonowania dziecka z autyzmem, gdzie pewne jego reakcje nie będą intuicyjne. Wiele dziecko trzeba nauczyć, zwłaszcza że może nie tolerować innych ludzi, ich zachowań. Tutaj Beata Zawiślak wymienia dwa typy zachowań: ludzi „pełnych rezerwy” wobec otoczenia, trzymających się z boku, bez okazywania potrzeb o charakterze społecznym. Drugi typ to „jednostki pasywne” – dla których kontakt z otoczeniem ma charakter rutynowy, są łagodne, ale nie akceptują zmian w swoim otoczeniu. Trzeci typ to osoby aktywne, ale ich zachowanie można uznać za ekscentryczne (s. 19-20). Trudność polega na tym, że osoba autystyczna posługuje się innym językiem, który należy poznać i zrozumieć, a przy tym bywają agresywne przy swojej „bierności”. O komunikowaniu się dziecka autystycznego także jest ten rozdział.
Kolejna część odnosi się do wspomagania dziecka z niepełnosprawnością, metod stymulacji rozwoju psychoruchowego i społecznego. Na przykład Metoda Opcji, EEG-biofeedbeck, muzykoterapii, dogoterapii, integracji sensorycznej i terapii behawioralnej. Istotny w tym rozdziale jest także odniesienie do rodziny jako komórki potrzebującej wsparcia i zrozumienia. Dotychczasowe próby objęcia pomocą psychologiczną i pedagogiczną rodziny ukierunkowane były na ograniczanie wpływu lub włączanie rodziców do oddziaływań psychopedagogicznych. Tworzono grupy wsparcia dla rodziców, a ostatnio podobne działania podjęto wobec rodzeństwa. Niewątpliwie największym błędem jest brak wsparcia rodzin z osobami autystycznymi oraz ograniczanie się jedynie do zabezpieczenia instytucjonalnej opieki nad osobami autystycznymi. Dąży się zatem do całościowego wsparcia rodzin z osobami przejawiającymi nie tylko autyzm, ale także głębokie deficyty rozwojowe, gdyż bez specjalistycznej pomocy, zabezpieczenia ekonomicznego i możliwości opracowania technik radzenia sobie ze stresem rodzina nie jest w stanie uporać się ze sprawowaniem opieki opieki nad osobą przejawiającą głębokie deficyty rozwojowe (s. 40). Badania pokazują także, że starsze rodzeństwo w rodzinie z dzieckiem autystycznym jest trudna. Pojawiają się zachowania introwertyczne rodzeństwa, depresja, negatywizm. O nich także nie zapomniała autorka.
Najważniejszy w całej publikacji jest przede wszystkim opis przypadku. Maciej urodził się w 2005 roku. Pierwsze dwa lata jego życia upływało dobrze pod względem rozwojowym. Potem chłopiec zaczął komunikować się krzykiem, co wskazywało na niedosłuch, gdy przestał się komunikować. Diagnoza postawiona przez lekarzy z Instytutu Eriksonowskiego brzmiała: wczesny autyzm dziecięcy (s. 47). Wówczas Maciuś miał trzy lata. Jego reakcje były dość typowe dla autyzmu: chłopiec nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie znosił określonych dźwięków, przejawiał zachowania schematyczne i pełne oporu. Chłopiec został poddany rehabilitacji oraz jest pod stałą kontrolą specjalistów.
Dalej autorka wypowiada się już jako matka, opisując kolejne etapy rehabilitacji i jak jej syn reagował na nie. Począwszy od pomocy psychologicznej w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i realizowania terapii behawioralnej, mikropolaryzacji, czyli zabiegu tzw. elektrostymulacji mózgu (tDCS) powtarzanego co trzy miesiące. Zdjęcia Maciusia z terapii mikropolaryzacji można obejrzeć w książce (s. 50).
Ciekawym przykładem rehabilitacji jest pływanie z delfinami: Maciuś jest zachwycony delfinami. Uwielbia z nimi pływać – jest wtedy radosny i szczęśliwy. Pływał zarówno z jednym delfinem, jak i dwoma, na grzbiecie i na brzuchu ssaka. Sprawia mu to ogromną frajdę i oczekuje, że delfin będzie z nim w stałym kontakcie, będzie się do niego zbliżał, całował go oraz tańczył z nim. Efekty terapii są wymierne. Dziecko pozbyło się lęku przed kontaktem ze zwierzęciem, a także przed pływaniem na kilku metrach głębokości. Ponadto znacznie poprawiła się jego koncentracja (s. 51). Kolejną metodą rehabilitacji jest hipoterapia, zajęcia psychoedukacyjne, które poprawiają jego społeczne zachowania i wiele innych. Wszystkie wspomniane metody zostały udokumentowane fotografiami.
Ostatnim ważnym zagadnieniem jest głos Beaty Zawiślak zatytułowany „Dylematy przeżywane przez matkę w procesie pełnej, bezwarunkowej akceptacji niepełnosprawności dziecka”. Jest to głos wielu matek: Nie potrafiłam pogodzić się z faktem, że mam dziecko niepełnosprawne. W początkowym okresie starałam się zaprzeczać pozyskanej informacji, zamykałam się z własnym problemem. To wszystko było dla mnie bardzo trudne, niewytłumaczalne (s. 59). Dalej autorka pisze, że jej nadzieja wzrastała wraz z postępami w rehabilitacji jej synka oraz gdy wyszła z jego chorobą na zewnątrz. Jak sama pisze, najpiękniejsze pozostają postępy mojego dziecka, które są wynikiem jego olbrzymiej pracy ukierunkowanej przez specjalistów, jak również determinacji rodziców (s. 59).
W podsumowaniu autorka pisze, że chciałaby, aby jej publikacja została odebrana jako apel do ludzi dorosłych, aby pamiętali, że dzieci doświadczające swojej niepełnosprawności, nie musieli jeszcze doświadczać przykrości ze strony otoczenia. Drugim odbiorcą apelu są rodzice dzieci niepełnosprawnych, aby nie użalali się nad sobą, bo muszą sprostać wyzwaniom, przed którymi stanęli i trudnościom, z jakimi przyjdzie im się zmierzyć każdego dnia.
To ważny głos, tak samo jak ważna jest to książka, która z różnych perspektyw opisuje dziecko autystyczne, jego rodziców, rodzeństwo oraz świat, jaki jest wokół niego. Perspektywa matki, która z wykształcenia jest pedagogiem, a więc specjalistą, może dodać innym rodzicom nadziei, sił i motywacji do wychowywania dziecka autystycznego czy z innym rodzajem niepełnosprawności. Tę książeczkę również polecałabym pracownikom socjalnym, dlatego że osobista perspektywa rodzica jest bardziej zrozumiała, także uwrażliwia i pozwala spojrzeć na problematykę wychowania autystycznego dziecka od wewnątrz. A to najlepsza okazja do zapoznania się z sytuacją.

Problem niespodziewanej utraty własnego dziecka należy do coraz bardziej powszechnych, a nadal traktowanych jako swego rodzaju społeczne tabu. Nie ma dla rodziców nic gorszego niż doświadczenie śmierci dziecka. Podjęcie zatem tego zagadnienia jest niezwykle ważne poznawczo i społecznie, a zarazem wpisuje się w nowy zakres badań, określany mianem tanatopedagogiki. […] autorka sama doświadczyła bolesnej straty, a podjęte przez siebie studia wykorzystała do nabycia wiedzy i umiejętności, dzięki którym można spróbować pomóc rodzicom znajdującym się w podobnie dramatycznej sytuacji.

Z recenzji prof. zw. dr. hab. Bogusława Śliwerskiego